Entre la realidad y la Fantasía: la historia de Karen Alicia

Entre la realidad y la Fantasía

La historia de Karen Alicia, joven que padece el síndrome de Landau-Kleffner


de Alicia Rodríguez Durán

Libro a presentarse en Acolman


Teotihuacan en Línea. Alicia Rodríguez Durán. Entre la Realidad y la Fantasía es un libro testimonial que muestra una realidad adversa para los padres que tratan de encontrar respuestas a una enfermedad poco conocida como la que padece Karen Alicia, hija de la autora, en un mundo que niega a cada instante y en cada detalle la inclusión, el respeto y el reconocimiento que como seres humanos nos merecemos todas y todos.
Karen Alicia, la protagonista de esta historia, presentó problemas neurológicos desde su nacimiento. Este daño orgánico la hizo pasar por cinco diagnósticos previos incorrectos: autismo, síndrome de Rett, psicosis infantil, epilepsia de patrón mixto, epilepsia de lóbulo temporal. Diagnósticos que la llevaron a tomar distintas terapias y medicamentos. Sin embargo, durante estos tratamientos no se controlaron las graves alteraciones en su comportamiento como regresiones en su lenguaje y del sueño, epilepsia y alucinaciones.
Karen contaba ya con siete años cuando se le diagnosticó el síndrome de Landau-Kleffner, un tipo de encefalopatía que reúne los síntomas de las cinco enfermedades diagnosticadas previamente. A este síndrome se le llama también afasia epiléptica adquirida o síndrome de agnosia auditiva verbal. Su característica principal es la incapacidad para la decodificación fonológica de la palabra, el primer paso en la comprensión del lenguaje hablado, a la vez que guía hacia la marginación educativa y social, por ello, Karen parecía estar dentro de una burbuja y no querer salir nunca de ella.

Video Entre la Realidad y la Fantasía

Alicia nuestra escritora, nos comparte en su obra, que cuando los padres desconocen algún padecimiento o enfermedad en sus hijos, ellos comienzan a sentir una fuerte sensación de desesperación, tristeza y angustia por lograr la recuperación de sus hijos especiales, y también viven la dolorosa experiencia de que, buscando el diagnóstico preciso de los extraños padecimientos de sus hijos, pasen de un diagnóstico incorrecto a otro, sin que encuentren visos de solución o cura, pero lo que sí encuentran es una serie de obstáculos por parte de quien debe ofrecer alternativas de curación, o tratamiento digno.
En ese camino, Alicia valoró y aprendió a defender los derechos fundamentales para las personas con discapacidad: a la información pronta y oportuna sobre un padecimiento, a una vida, educación y trato digno aún en condiciones de diferencia, pero sobre todo, a la no discriminación.
Luchó contra la invisibilidad, el olvido y la indiferencia en una sociedad que se niega a ver estos casos como parte de su realidad y, de paso, aprendió un valor fundamental: que la capacidad curativa del amor y de un trato digno y humano no tiene límites, que debemos de aceptar el gran desafío de vivir a la altura de la discapacidad.
Por ello, esta historia es una muestra de que, aceptar y luchar junto al ser querido quien padece una discapacidad, puede ser el elemento decisivo para lograr su integración educativa y no su marginación. Además aborda el problema de la comunicación humana y de la información a través de elementos afectivos como el amor, la aceptación y, por supuesto, la relación médico-paciente-familia. Asimismo, explora un punto fundamental: la dignidad humana.
El enriquecimiento espiritual que esto le ha reportado sólo se equipara con la satisfacción de ver a sus hijos, Jorge y Karen, hechos unos adultos, su hijo Jorge, ya como profesor universitario, con una maestría en Ingeniería en Energía en la UNAM, y ella, Karen, de casi 25 año, viviendo su vida de joven hermosa, libre y feliz. A esto se suma una buena cantidad de familiares, amigos y compañeros, que con gran solidaridad la han acompañado en este camino, y han compartido con ella dolores y alegrías.
A partir del testimonio de Karen, Alicia nos ha enseñado que nacimos con el derecho a ser libres y felices, y que hay que saber avanzar en ese sentido sin poner resistencias ni perder de vista la dimensión estética y el sentido de la vida; que el humor y la fe son grandes herramientas en la vida pues, con ellas, convertir la fantasía en realidad es, a final de cuentas, un asunto de amor…y tenacidad.
El libro será presentado el sábado 16 de Abril en el restaurante La Concordia, en Acolman, Méx, a las 8 de la noche, teniendo como presentadores a Socorro Rojas, Editora de Teotihuacan en Línea y Ricardo Melgar, Director Editorial de Teotihuacan en Línea